Tratamiento, manejo y controles de la persona con Lupus:

En el momento del diagnóstico de una persona con lupus debe  darse una información básica. Lo más habitual es que el paciente no haya escuchado previamente la palabra Lupus y sino se le dan unas explicaciones básicas, entonces recurre a fuentes de información no adecuadas, que le pueden provocar temores innecesarios. El Lupus es una enfermedad compleja de entender, da muchas manifestaciones clínicas y posibles secuelas  y no existen dos personas con un Lupus idéntico. Por lo tanto, las explicaciones deben ser apropiadas y personalizadas a su Lupus, sin alarmar pero especificando bien que no se trata de una broma, la necesidad de ser disciplinado con los controles, cumplir el tratamiento y acudir a su médico cuando se tengan dudas.

Las preguntas como:  qué es el Lupus, de qué viene, se hereda, esto se cura, tiene tratamiento, puedo tomar el sol, la comida influye, puedo trabajar, podré tener hijos o qué me lo ha producido son habituales. La saturación de las consultas hace que las explicaciones no puedan ser todo lo prolongadas que serían deseables y para mejorar ese defecto se puede recurrir a entregar documentos explicativos a estas preguntas más habituales.

Algo muy mitificado es la relación entre el sol y  el Lupus. Las medidas preventivas pueden reducir el riesgo de las recaídas. Para la gente que es fotosensible, evitar la exposición solar puede evitar la aparición de manchas en la piel.

El ejercicio rutinario en exceso puede provocar sensación de debilidad y astenia o cansancio. Los hábitos tóxicos son mayor riesgo para los pacientes con Lupus, como el tabaquismo, consumo en exceso de alcohol o drogas.

El tratamiento del Lupus va encaminado a mejorar la sintomatología del enfermo. No se tratan alteraciones de laboratorio sino clínicas. Las características y el curso del Lupus pueden variar significativamente entre diferentes individuos. Por lo tanto es deseable una evaluación médica continuada y protocolizada, para asegurar un diagnóstico y tratamientos correctos.

Con frecuencia se prescriben medicamentos para pacientes con Lupus, dependiendo del órgano lesionado y de la severidad de la lesión. Una buena relación de confianza medico – paciente hace que el tratamiento sea fácilmente más  aceptado así como los efectos indeseables del mismo.

Hoy se dispone de un gran arsenal de moléculas para el tratamiento del Lupus. Algunas muy antiguas con formas diferentes de usarlas y otras de la última década o pocos años. No obstante, solo en los últimos 10 años se han estado probando moléculas catalogadas como de terapia biológica en el tratamiento del Lupus.

Antes de considerar que un sustancia ha fracasado en el tratamiento del Lupus debe de haber transcurrido el tiempo suficiente para no crear una falsa base y eliminar pautas de forma errónea. Por ejemplo lo corticoides tienen un efecto inmediato por su actividad antiinflamatoria y otra tardía por efecto inmunosupresor. En el gran arsenal de fármacos disponibles en el tratamiento de Lupus podemos distinguir varios grupos.

Dieta y Nutrición

No existen datos relevantes de la influencia de la dieta en la inducción de Lupus o en la exacerbación de la enfermedad. No obstante, una dieta variada sin exceso en hidratos de carbono ni tampoco en grasas saturadas es buena para la población general y también para las personas con Lupus.

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Actividad física:

La actividad física e incluso el deporte no están contraindicados en los enfermos de Lupus. Sólo en momentos de actividad de la enfermedad una menor actividad física hace que el enfermo se encuentre mejor. En general los enfermos de Lupus pueden hacer la actividad física que no les provoque más sensación de fatiga. Si es así deben de reducir la actividad.

Anti-inflamatorios no esteroideos (AINEs) y analgésicos:

Ejemplos de éstos compuestos incluyen el ácido acetilsalicilico, inhibidores COX1 y COX2 como ibuprofen, naproxen, diclofenaco, idometacina y muchos inhidores COX2. Estos medicamentos generalmente se recomiendan para dolores musculares, articulares y artritis. Todos ellos pueden causar manifestaciones gastro – intestinales, sobre todo los COX1. Estos efectos se pueden minimizar tomando gastroprotectores. No obstante, estos fármacos no cambian la evolución de la enfermedad y por lo tanto su uso debe  ser restringido y se debe siempre tener presente el posible daño renal y más en pacientes con Lupus, pues un porcentaje importante tienen nefropatía y puede empeorar la misma por efecto indeseable de vaso – espasmo renal por ser anti – protaglandina o anti – vasodilatador. Este grupo de fármacos tienen o deberían tener escaso protagonismo en el tratamiento de Lupus, porque no modifican la evolución favorable o remisión de la enfermedad.

Corticoesteroides:

Los corticoesteroides o cortisona son hormonas que tienen propiedades anti-inflamatorias e inmuno – supresoras. Normalmente se producen en las glándulas suprarrenales en cantidades fisiológicas e imprescindibles para la vida y más en situación de stress. Los corticoesteroides también  se producen en forma sintética y se usan para reducir la inflamación y suprimir la actividad del sistema inmunológico. La prednisona y la metilprednisolona son los más usados vía oral o endovenosa y los corticoides fluorados se usan más para las lesiones cutáneas de forma tópica.

Los corticoides son los fármacos más usados en el tratamiento del Lupus tanto en las fases de actividad como en las de remisión de la actividad de la enfermedad. Su buen uso es fundamental para actuar de forma rápida en los brotes de la enfermedad y a dosis bajas para el mantenimiento de la remisión. No obstante, tienen efectos secundarios indeseables unos precoces y otros tardíos. Todos ellos son dosis dependientes aunque existe una predisposición individual a sufrirlos con más o menos intensidad. Una dosis igual o superior a 10 mg / día de prednisona induce la mayoría de los efectos secundarios, que disminuyen mucho o no se ven a dosis más bajas. Los efectos secundarios a corto plazo son estéticos e incluye cara de luna llena, hipertricosis, incremento del apetito y aumento de peso con acumulo de grasa en el nuca y torax, estrías cutáneas violáceas o acné, hipertensión arterial, hiperglucemia y diabetes, aumento del colesterol y triglicéridos, hiperactividad física y psiquica o mayor riesgo de infecciones . A largo plazo inducen cataratas, osteoporosis, fragilidad capilar cutánea con fácil desarrollo de morados, mayor riesgo de enfermedad vascular arteriosclerótica y algo imprevisible como la osteonecrosis ósea aséptica, que no se sabe cuando ni quien la va a presentar. La conclusión es que los corticoides tienen unaeficacia contrastada para el control de las múltiples manifestaciones sistémicas que se producen en los botes de la enfermedad y que en la fase de mantenimiento de remisión de la enfermedad deben de emplearse a las dosis mínimas necesarias o retirarlos si se puede.

Antimaláricos o antipalúdicos:

Las cloroquina y la hidroxicloroquina son moléculas muy empleadas en el tratamiento del Lupus en sus manifestaciones articulares y/o cutáneas. El efecto beneficioso es lento ya que aparece después de varias semanas, lo cual debe de informarse al enfermo. Un 20 de los enfermos tienen efectos indeseables precoces como temblor, nauseas, diarreas, insomnio, sensación de inestabilidad o toxicodermia, lo cual obliga a retirar el fármaco en algunos casos. Los efectos indeseables a largo plazo son la hiperpigmentación cutánea, toxicidad ocular que obliga a controles periódicos semestrales o anuales como mínimo, miopatía, taquiarritmias, bloqueo – cardiaco, miocardiopatia y valvulopatia, hepatopatia o toxicidad hematológica. Los antipalúdicos tienen otros efectos beneficiosos en los enfermos de Lupus ya que no hace falta retirarlos durante el embarazo, disminuyen el colesterol, las cifras de glucemia, tienen propiedades anticoagulantes y antiagregantes, que provocan pequeñas hemorragias cutáneas a los enfermos, pero parece que disminuyen la incidencia de arteriosclerosis.

Medicamentos inmunosupresores o inmonumoduladores:

Azatioprina, micofenolato, ciclosfosfamida, metotrexato o la leflunomida formarían el grupo de inmunosupresores verdaderos. Un grupo de inmunomoduladores como los anticalcineurina ( ciclosporina, tacrolimus, sirolimus) y finalmente los llamados de la terapia biológica como los anti – TNF, anti – CD20 o anti – CD22

Estos medicamentos actúan suprimiendo el sistema inmunológico para evitar la producción de autoanticuerpos y en consecuencia una posterior inflamación y lesión inducida por estos. El mecanismo de acción es muy inespecífico en algunos como puede ser la ciclofosfamida y en otros muy específico como puede ser el anti – CD20 o anti – TNF.

Los efectos indeseables de este grupo de medicamentos son muy extensos y su uso debe de ser indicado y controlado por médicos expertos en su uso y en el tratamiento del Lupus. Así, el grupo de los inmunosupresores tiene toxicidad en la producción medular de glóbulos blancos y su descenso induce susceptibilidad a padecer infecciones comunes o frente a gérmenes menos habituales u oportunistas

Otras alternativas terapéuticas son aquellas que eliminan anticuerpos ya producidos  como son la plamaferesis, la inmunoabsorción o la administración de inmunoglobuinas exógenas que actúan como una plasmaféresis. En general junto estas pautas de tratamiento se les asocian inmunosupresores o inmunomoduladores, ya que por si solos se duda de su eficacia.

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Antiagregantes y anticoagulantes en los Lupus con anticuerpos antifosfolípido:

Los anticuerpos antifosfolípido, anticoagulante lúpico y anticuerpos anticardiolipina, inducen un estado de hipercoagulación in vivo, aunque, paradójicamente, el anticoagulante lúpico prolongue la coagulación in vitro. Los antiagregantes plaquetares y los anticoagulantes orales son importantes en estos pacientes para prevenir las complicaciones trombóticas. La aspirina a dosis muy bajas de 100 mg / día previene la agregación de las plaquetas (evitar que se adhieran unas con otras) mientras los anticoagulantes orales tipo acenocumarol o warfarina actúan inhibiendo la coagulación sanguínea. La heparina es otro anticoagulante de administración subcutánea o endovenosa, que se suele emplear en la fase aguda de una trombosis venosa o arterial. El tratamiento anticoagulante precisa de controles periódicos para saber el nivel de descuagulacion, ya que e exceso provoca riesgo hemorrágico y el defecto ineficacia terapéutica.

Controles de los enfermos con Lupus:

Una pregunta inicial es qué especialista debería controlar a los pacientes con Lupus y dónde debe situarse su área asistencial. La primera cuestión se podría simplificar diciendo que estos pacientes los debería de atender  un profesional  experto y la segunda sería donde exista una infraestructura idónea para su atención. En nuestro país no existe una norma, pero en general suelen ser  los médicos internistas y reumatólogos, aunque el enfermo de Lupus por su gran variedad de manifestaciones clínicas puede acudir inicialmente a cualquier especialista de la medicina. A partir de ese momento sino existe un mínimo de organización el enfermo puede acudir a múltiples especialistas en función de las múltiples complicaciones que puede presentar o ser controlado por quien lo diagnosticó.

Los pacientes con Lupus deben aprender a reconocer con el tiempo los síntomas iniciales o tempranos de la actividad de la enfermedad y acudir al médico. El control clínico y de laboratorio regular es de gran valor. Algunos cambios en las pruebas de laboratorio como el complemento, los anti –DNA, descenso de paquetas o hematíes, la pérdida de proteínas en orina u otras alteraciones bioquímicas nuevas indican que la enfermedad está activa, aún antes que el paciente presente los síntomas de la recaída.